Les données de santé, pourquoi c’est important de s’en préoccuper ?
Depuis l’accélération de la vaccination en France, le gouvernement prévoit de demander aux médecins traitants de leur fournir la liste de leurs patients non vaccinés contre la COVID-19. La CNIL considère que la situation sanitaire exceptionnelle peut justifier cette décision mais uniquement si les médecins en font la demande et si plusieurs garanties sont apportées pour protéger la vie privée des personnes.
Les données de santé sont très convoitées et particulièrement sensibles. Elles font à ce titre l’objet d’une protection particulière afin de garantir le respect de la vie privée des personnes.
Les données de santé, c’est quoi ?
Le Règlement Général de la Protection des Données (RGPD) définit les données de santé comme « les données à caractère personnel relatives à la santé physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne. » Ceci inclut « toute information concernant une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source.» Ainsi, les données de santé concernent toutes les données médicales relatives à la santé d’une personne, d’un groupe de personnes ou d’une population. Ces données sont utilisées pour le suivi et l’évaluation des systèmes et politiques de santé, pour établir des budgets prévisionnels, faire de la prospective en santé, etc.
L’histoire des données de santé
L’idée de collecter des données de santé n’est pas apparue avec le numérique. En France, le Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information, une base de données concernant l’hôpital, est créée dans les années 1980. 10 ans plus tard, dans les années 1990, est lancé le « système national d’information inter-régimes d’assurance maladie » , une base de données médicale qui regroupe toutes les feuilles de soin des patients ainsi que les données de facturation hospitalière.
Puis, avec le numérique, le nombre de données de santé disponibles s’est multiplié. Avec l’entrée dans le régime des données massives, le Big Data, il est devenu possible d’exploiter d’énormes volumes de données (résultats de tests, des remboursements de soins…).
L’intérêt de récolter des données de santé
Fluidifier les parcours de santé
Aux yeux des professionnels de santé, ces données peuvent grandement participer à améliorer le système de soin et l’aider à répondre aux défis actuels tels que le développement des maladies chroniques. Les données de santé peuvent permettre d’organiser le système de soin davantage autour du patient, par exemple en harmonisant et en fluidifiant les parcours de soin, ainsi qu’en favorisant les échanges d’informations.
L’usage et le partage des données de santé pourraient permettre de coordonner les parcours de soin et ainsi jouer un rôle essentiel auprès des professionnels comme des patients : par exemple, une radio prise dans un hôpital de proximité pourrait être analysée et interprétée par un neurologue du CHU à distance. Le patient pourrait alors accéder à des expertises qu’il n’avait pas jusqu’ici.
Donner au patient un rôle plus actif dans le parcours de soins
L’usage des données de santé peut également permettre aux patients de prendre une place plus importante et plus active dans leur parcours de soin, notamment via les applications de suivi médical et les communautés de patients qui hébergent des données de santé.
De plus, avec les outils numériques, les patients peuvent être de plus en plus actifs dans leurs parcours de soin. Certains se sont ainsi constitués en communautés de patients, sur des plateformes numériques et hors des circuits médicaux traditionnels, pour échanger sur leur maladie et développer leurs propres connaissances.
Servir à la recherche
L’exploitation des bases de données de l’assurance maladie peut permettre de surveiller l’évolution de certaines maladies, voire dépister des risques sanitaires à grande échelle.
Enfin, ces données peuvent enfin servir à la recherche scientifique, ainsi qu’à de nouvelles formes de recherche, comme la recherche participative.
Les limites des données de santé
Compte tenu du caractère extrêmement sensible des données de santé, leur utilisation est extrêmement encadrée et réglementée.
Elles sont particulièrement protégées et leur traitement est interdit, sauf exceptions bien précises. En France, les données de santé peuvent être utilisées pour des traitements ayant une finalité d’intérêt public, en particulier dans le cadre de la recherche, avec une autorisation de la CNIL. Des entreprises peuvent également les utiliser, à la condition qu’elles aient reçu le consentement de l’usager. Ceci implique que l’usager soit clairement informé et exclut donc les dispositifs de consentement enfouis dans des conditions générales d’utilisation interminables et illisibles.
Article rédigé par Pierre Le Pavec, Stagiaire en Communication
